Dylan Thomas Doyle / The Conversation
Candidato a doctorado en Ciencias de la Información, Universidad de Colorado en Boulder
En los primeros días de la pandemia de COVID-19, los investigadores tuvieron dificultades para comprender la tasa de propagación del virus y el número de muertes relacionadas. Si bien los hospitales registraban los casos y las muertes dentro de sus instalaciones, el panorama general de la mortalidad en las comunidades seguía siendo frustrantemente incompleto .
Los responsables políticos y los investigadores descubrieron rápidamente un patrón preocupante: muchas muertes relacionadas con el virus nunca se contabilizaron oficialmente . Un estudio que analizó datos de más de 3000 condados de EE. UU. entre marzo de 2020 y agosto de 2022 reveló casi 163 000 muertes adicionales por causas naturales que no figuraban en los registros oficiales de mortalidad.
El exceso de muertes, es decir, aquellas que superan la cifra prevista según las tendencias históricas, sirve como indicador clave de muertes subregistradas durante las crisis sanitarias. Muchas de estas muertes no contabilizadas se vincularon posteriormente con la COVID-19 mediante la revisión de historiales médicos, certificados de defunción y modelos estadísticos.
Además, la falta de seguimiento en tiempo real de las intervenciones médicas durante esos primeros días ralentizó el desarrollo de la vacuna al retrasar el conocimiento sobre qué tratamientos funcionaban y cómo respondían las personas a las nuevas variantes circulantes.
Cinco años después del inicio de la COVID-19, están surgiendo nuevas epidemias como la gripe aviar en todo el mundo y los investigadores aún tienen dificultades para acceder a los datos sobre las muertes de personas que necesitan para desarrollar intervenciones que salven vidas.
¿Cómo se puede mejorar el sistema de datos de mortalidad de EE. UU.? Soy investigador de infraestructura tecnológica y mi equipo y yo diseñamos políticas y sistemas técnicos para reducir la ineficiencia en la atención médica y las organizaciones gubernamentales. Al analizar el flujo de datos de mortalidad en EE. UU., identificamos varias áreas del sistema que podrían actualizarse.
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Necesidad crítica de datos en tiempo real
Un registro de defunción incluye detalles clave más allá del simple hecho del fallecimiento, como la causa, las afecciones que contribuyeron, los datos demográficos, el lugar del fallecimiento y, en ocasiones, el historial médico. Esta información es crucial para que los investigadores puedan analizar tendencias, identificar disparidades e impulsar avances médicos.
Cada año se añaden aproximadamente 2,8 millones de registros de defunción al sistema de datos de mortalidad de EE. UU. Sin embargo, en 2022 (el recuento oficial más reciente disponible), cuando el mundo aún se encontraba en plena pandemia, se registraron 3.279.857 muertes en el sistema federal. Aun así, se considera ampliamente que esta cifra representa un subregistro significativo del exceso real de muertes por COVID-19.
Además, el seguimiento en tiempo real de los datos de mortalidad por COVID-19 era muy deficiente. Este proceso implica la recopilación, el análisis y la notificación continua de fallecimientos de hospitales, organismos de salud y bases de datos gubernamentales mediante la integración de historiales médicos electrónicos, informes de laboratorio y sistemas de vigilancia de la salud pública. Idealmente, proporciona información actualizada para la toma de decisiones, pero durante la pandemia de COVID-19, estos sistemas de seguimiento se retrasaron y no lograron generar datos exhaustivos.
Sin datos exhaustivos sobre infecciones previas de COVID-19, respuestas de anticuerpos y eventos adversos, los investigadores enfrentaron desafíos para diseñar ensayos clínicos para predecir cuánto duraría la inmunidad y optimizar los esquemas de refuerzo.
Estos datos son esenciales para el desarrollo de vacunas, ya que ayudan a identificar quiénes corren mayor riesgo, qué variantes y tratamientos afectan las tasas de supervivencia, y cómo deben diseñarse y distribuirse las vacunas. Además, como parte del sistema general de registros vitales de EE. UU. , los datos de mortalidad son esenciales para la investigación médica , incluyendo la evaluación de programas de salud pública, la identificación de disparidades en la salud y el seguimiento de enfermedades.
La raíz del problema reside en la ineficiencia de las políticas gubernamentales , en particular los sistemas obsoletos de información sanitaria pública y la lentitud de la modernización de datos, que dificultan la toma de decisiones oportuna. Estas políticas arraigadas, como la dependencia de los certificados de defunción en papel y la inconexidad de los informes estatales, no han logrado adaptarse a las necesidades de datos en tiempo real durante crisis como la de la COVID-19.
Estas deficiencias de las políticas dan lugar a demoras en la presentación de informes y a una falta de coordinación entre las organizaciones hospitalarias, las oficinas de registros vitales de los gobiernos estatales y las agencias del gobierno federal a la hora de recopilar, estandarizar y compartir los registros de defunción.
Historial de datos de mortalidad en EE. UU.
El sistema de datos de mortalidad de EE. UU. se ha construido mediante una combinación heterogénea de gobiernos estatales y locales, agencias federales y organizaciones de salud pública a lo largo de más de un siglo y medio . Se ha visto moldeado por los avances en salud pública, registros médicos y tecnología. Desde su creación hasta la actualidad, el sistema de datos de mortalidad se ha visto plagado de inconsistencias, ineficiencias y tensiones entre los profesionales médicos, los gobiernos estatales y el gobierno federal.
Los primeros esfuerzos nacionales para rastrear información sobre defunciones comenzaron en la década de 1850, cuando la Oficina del Censo de EE. UU. empezó a recopilar datos de mortalidad como parte del censo decenal. Sin embargo, estos primeros esfuerzos fueron inconsistentes, ya que el registro de defunciones era en gran medida voluntario y variaba considerablemente entre estados.
A principios del siglo XX, la creación del Sistema Nacional de Estadísticas Vitales propició una mayor estandarización de los datos de mortalidad. Por ejemplo, el sistema exigió que todos los estados y territorios de EE. UU. estandarizaran el formato de sus certificados de defunción. También consolidó los datos de mortalidad a nivel federal, mientras que anteriormente se almacenaban a nivel estatal.
Sin embargo, los informes estatales y federales siguieron estando fragmentados. Por ejemplo, los estados no contaban con un plazo uniforme para la presentación de los datos de mortalidad, lo que provocó que algunos tardaran meses o incluso años en finalizar y publicar los registros de defunción. Las prácticas de tramitación de documentos a nivel local o estatal también siguieron siendo diversas y, en ocasiones, contradictorias.
Para empezar a reducir las brechas en los plazos de presentación de informes y ayudar a los investigadores médicos, en 1981 el Centro Nacional de Estadísticas de Salud, una división de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades, introdujo el Índice Nacional de Defunciones . Se trata de una base de datos centralizada de registros de defunción recopilados por las oficinas estatales de estadísticas vitales, lo que facilita el acceso a los datos de defunción para la investigación médica y sanitaria. El sistema se basaba inicialmente en papel, con el objetivo de permitir a los investigadores rastrear las muertes de los participantes en los estudios sin tener que lidiar con complejas burocracias.
Con el paso del tiempo, el Índice Nacional de Defunciones y las bases de datos estatales se han digitalizado cada vez más. El auge de los sistemas electrónicos de registro de defunciones en las últimas décadas ha mejorado la velocidad de procesamiento para que los investigadores accedan a los datos de mortalidad del Índice Nacional de Defunciones. Sin embargo, si bien el índice ha solucionado algunos problemas relacionados con las brechas entre los datos estatales y federales, otros, como las altas tarifas y la inconsistencia en los plazos de presentación de informes estatales, aún persisten.
Acceder a los datos que más importan
Con la creciente eliminación de los conjuntos de datos de salud pública de los CDC por parte de la administración Trump , no está claro si la reforma de políticas para los datos de mortalidad se abordará pronto.
Los expertos temen que la eliminación de los conjuntos de datos de los CDC haya sentado un precedente para que la administración Trump siga influenciándose en la investigación y los datos publicados por los CDC. El impacto a largo plazo de la política de salud pública de la administración actual en los datos de mortalidad y la respuesta a las enfermedades aún no está claro.
Lo que está claro es que, cinco años después de la COVID-19, el sistema de seguimiento de la mortalidad de EE. UU. sigue sin estar preparado para afrontar las nuevas crisis de salud pública. Si no se abordan estos desafíos, es posible que EE. UU. no pueda responder con la suficiente rapidez a las crisis de salud pública que amenazan la vida de los estadounidenses.