RACHEL A DAVIS / THE CONVERSATION
Imagina crecer atormentado por miedos y rituales que consumen tu vida y que no tienen sentido para ti ni para quienes te rodean. Luego imagine la vergüenza de que los proveedores de salud mental le digan que, debido a que entiende que sus comportamientos son ilógicos pero sigue haciéndolos de todos modos, debe querer seguir enfermo.
Uno de mis pacientes, Moksha Patel, quien también es médico, soportó esto desde la infancia hasta los 30 años. En septiembre de 2021, Patel se sometió a una cirugía de estimulación cerebral profunda, un procedimiento neuroquirúrgico raro que puede usarse para el trastorno obsesivo compulsivo grave, o TOC, cuando ha sido resistente a tratamientos menos invasivos.
Patel ha dado su consentimiento para esta publicación de su información médica. Comparte su historia públicamente para combatir el estigma y dar esperanza a otros enfermos de que el alivio es posible.
El término TOC se usa de manera casual, a menudo por alguien que bromea sobre lo organizados que son: “Soy tan TOC”. Pero el verdadero trastorno obsesivo-compulsivo es debilitante y conduce a un sufrimiento significativo .
Dirijo un equipo que trata a personas con TOC utilizando enfoques basados en evidencia . También soy codirector del programa quirúrgico OCD en la Universidad de Colorado, campus de Anschutz, y UC Health, un sistema de atención médica sin fines de lucro en Colorado.
Nuestro programa quirúrgico es uno de los pocos centros académicos en los EE. UU. que ofrece estimulación cerebral profunda para el tratamiento del TOC. Mi experiencia e investigación me han dado una idea de cómo se puede usar un procedimiento poco común en entornos del mundo real para brindar alivio a quienes padecen TOC cuando otros tratamientos menos invasivos no han tenido éxito.La Dra. Sabine Wilhelm del Mass General Hospital responde las preguntas más buscadas sobre el trastorno obsesivo-compulsivo.
¿Cómo se siente el TOC para un paciente?
Un cerebro con TOC está preparado para detectar cualquier signo de peligro potencial. Muchas personas con TOC se despiertan todos los días con una sensación de temor y la expectativa de que sucedan cosas malas. La vida diaria se ve ensombrecida por la culpa, la vergüenza, el miedo y la duda siempre presentes. Como resultado, llevan a cabo actividades compulsivas y repetitivas para intentar prevenir el desastre y manejar las emociones dolorosas.
Los miedos del TOC con mayor frecuencia involucran las cosas y las personas que más le importan a la persona que lo padece, como sus valores, sus seres queridos o su propósito en la vida. Por ejemplo, alguien que valora la bondad y la compasión podría temer ofender, traicionar o lastimar de alguna manera a las personas que le importan.
A veces, lo que es más difícil para alguien que sufre de TOC es reconocer que los miedos y los comportamientos son ilógicos, una percepción que no brinda alivio.
Y debido a que otras personas generalmente no entienden, las personas con TOC hacen todo lo posible por ocultar su enfermedad para que no sean juzgadas como ridículas o “locas”, lo que a menudo conduce a largas demoras en el diagnóstico y tratamiento. Esta es una vida dolorosa y solitaria para aproximadamente el 1%-2% de la población mundial con TOC .
Opciones actuales de tratamiento del TOC
El mejor tratamiento inicial para el TOC es un tipo de terapia de salud mental llamada prevención de exposición y respuesta . Durante estas sesiones, se ayuda a los pacientes con TOC a confrontar gradualmente sus miedos y, al mismo tiempo, limitar los comportamientos con los que han llegado a asociarse para brindar seguridad.
Por ejemplo, alguien con miedo de lastimar a otros podría comenzar sentándose cerca de un cuchillo de mantequilla y avanzar hasta sostener un cuchillo más afilado en la garganta de su terapeuta. Aprenden que su miedo no se manifiesta o, en el caso de miedos que no se pueden refutar, que pueden tolerar su ansiedad o angustia y seguir adelante incluso en ausencia de certeza.
Los principales medicamentos que se usan para tratar el TOC son los inhibidores de la recaptación de serotonina, o SRI/SSRI , que se recetan comúnmente para el tratamiento de la depresión y la ansiedad. Pero cuando se usan para el TOC, estos medicamentos generalmente se recetan en dosis mucho más altas.
Desafortunadamente, el TOC es una condición crónica para la mayoría; Los estudios muestran que solo el 65 % de las personas con TOC responden al tratamiento estándar, que es una combinación de terapia y medicación, y solo alrededor del 35 % se recupera por completo. Alrededor del 10 % de las personas con TOC siguen estando gravemente deterioradas , independientemente de la intensidad con la que se traten.
El potencial de la estimulación cerebral profunda
Para este pequeño grupo de personas con TOC grave y persistente, la estimulación cerebral profunda, un procedimiento al que se han sometido menos de 400 personas con TOC en todo el mundo, ofrece esperanza.
Patel, un médico de medicina interna, vino a mi consultorio por primera vez en 2019. Es uno de los 13 pacientes con los que he trabajado para brindar estimulación cerebral profunda para el TOC y otras enfermedades psiquiátricas.
Sufre TOC desde los 4 o 5 años, con miedos obsesivos a los gérmenes, la contaminación y las interacciones sociales, entre otras cosas. Aprendió a funcionar y tener éxito moldeando su vida en torno a sus rituales, por ejemplo, no consumiendo agua ni alimentos en el trabajo para no tener que usar los baños públicos.
Patel, como muchos otros con TOC, es concienzudo, minucioso y compasivo, rasgos que contribuyen a su éxito como médico. Sin embargo, antes de la estimulación cerebral profunda, la mayor parte de su vida fuera del trabajo estaba ocupada por rituales dolorosos y agotadores. Estos incluyeron frotarse con productos químicos fuertes durante horas.
Había explorado todos los tratamientos que pudo encontrar, viendo a 13 proveedores de salud mental desde la escuela secundaria y participando en años de terapia de exposición. Había probado al menos 15 medicamentos diferentes, todos con escaso beneficio. Luego supo que la estimulación cerebral profunda estaba disponible en el hospital donde ambos trabajamos.
Cómo funciona la estimulación cerebral profunda
La estimulación cerebral profunda requiere un procedimiento neuroquirúrgico para colocar electrodos delgados en estructuras profundas del cerebro, específicamente en una región conocida como cápsula ventral/cuerpo estriado ventral . Estos electrodos envían corrientes eléctricas al cerebro . La corriente es producida por generadores de pulso en el pecho que se parecen mucho a los marcapasos cardíacos. Están conectados a los electrodos en el cerebro mediante cables colocados debajo de la piel.
Los investigadores aún no tenemos una comprensión precisa de cómo funciona exactamente la estimulación cerebral profunda, pero sí sabemos que normaliza la comunicación entre las partes del cerebro responsables de recibir información y las responsables de actuar sobre esta información. Estas áreas están hiperconectadas en personas con TOC, lo que lleva a una capacidad reducida para tomar decisiones reflexivas basadas en valores y una dependencia excesiva de comportamientos reflexivos o habituales . Y los cambios inducidos por la estimulación cerebral profunda se correlacionan con una reducción de los síntomas del TOC.
Este tipo de neuroestimulación se usa más comúnmente para controlar los síntomas de la enfermedad de Parkinson , un trastorno del movimiento que provoca temblores y rigidez corporal. El TOC es el único trastorno psiquiátrico que actualmente cuenta con la aprobación de la Administración de Drogas y Alimentos para el tratamiento de estimulación cerebral profunda. Pero la estimulación cerebral profunda se ha investigado en otras afecciones, incluida la depresión mayor , el síndrome de Tourette, la esquizofrenia, los trastornos por uso de sustancias, el trastorno de estrés postraumático y los trastornos alimentarios.
La estimulación cerebral profunda es un procedimiento de último recurso para los pacientes con TOC. Debido a la naturaleza invasiva de la cirugía cerebral y al potencial de efectos adversos graves , como infección o hemorragia, las personas primero deben probar tratamientos estándar menos invasivos y cumplir con los criterios para el TOC grave y persistente , que se han establecido en función del TOC y el cerebro. investigación de estimulación.
Pero para aquellos que se someten al procedimiento para el tratamiento del TOC y reciben estimulación continua, hasta el 70 % tiene una buena respuesta a largo plazo . Se considera que “bueno” es una reducción del 35 % en los síntomas del TOC según una escala estandarizada para el comportamiento obsesivo-compulsivo en la que confían los expertos en nuestro campo.
Esto, por ejemplo, podría significar que alguien pasa de pasar más de ocho horas al día en conductas de TOC y no salir de casa para pasar cuatro horas al día y poder ir a la escuela con un apoyo significativo. Tal progreso es notable, dado lo enfermos que están estos individuos.
Barreras y estigma
No hay muchos centros de tratamiento en ninguna parte del mundo, por lo que los pacientes que necesitan este procedimiento pueden tener problemas para llegar a uno. Además, como nuestro equipo ha descrito en una investigación publicada, obtener cobertura de seguro para el procedimiento suele llevar mucho tiempo y, a veces, es prohibitivo .
Otra barrera es el estigma asociado con la cirugía cerebral por enfermedad psiquiátrica. Las razones detrás de este estigma son complicadas y algunos factores tienen raíces históricas. Desde principios hasta mediados del siglo XX, las cirugías cerebrales destructivas, peligrosas y no muy efectivas, como las lobotomías , se realizaban de forma rutinaria para enfermedades mentales sin regulación, pautas éticas o supervisión regulatoria.
un camino a seguir
Después de trabajar con Patel durante aproximadamente un año, incluidas las pruebas de seis medicamentos adicionales y la exposición continua y la terapia de prevención de respuesta, sus síntomas siguieron siendo graves. Le recomendé que comenzara el extenso proceso de evaluación para la cirugía de estimulación cerebral profunda.
Tres semanas después de su cirugía, encendí la estimulación eléctrica y comenzamos el procedimiento de programación intensiva para determinar la configuración óptima. Este proceso lleva varias horas al día en el transcurso de varios días, con ajustes en las siguientes semanas y meses.
Patel recuerda que al principio, durante la programación, experimentó una montaña rusa de sentimientos, cambiando entre “vértigo y tristeza”. La mayoría de las personas experimentan una mejora gradual en el transcurso de seis a 12 meses. Al principio, se sienten más felices y menos ansiosos, y semanas o meses después experimentan una disminución de los síntomas del TOC.
Por lo general, la estimulación es constante, las 24 horas del día. Pero el psiquiatra tratante puede darle al paciente la posibilidad de apagarlo, como por la noche, si la estimulación causa problemas para dormir.
Desde la cirugía, Patel ha continuado con sesiones de terapia semanales. La investigación muestra que la estimulación cerebral profunda es más efectiva cuando las personas continúan participando en la terapia de prevención de exposición y respuesta. La electricidad por sí sola no romperá años de hábitos arraigados, pero puede ser el catalizador que permita que se establezcan nuevas vías neuronales y que se aprendan nuevos comportamientos. Asimismo, la mayoría de las personas necesitan continuar con la medicación. Aunque los efectos de la estimulación cerebral profunda pueden ser notables, no es una cura.
Patel ha experimentado una reducción del 54 % en su TOC, según la escala estandarizada . Esto significa que sus síntomas disminuyeron del “TOC extremo” al rango “moderado”.
Ahora puede comer y beber en el trabajo y usar los baños públicos. Tiene más conexiones sociales, busca menos tranquilidad y dedica menos tiempo a descontaminarse a sí mismo y a sus pertenencias. Mientras que el sueño era antes su único respiro, Patel ahora tiene la intención de encontrar actividades significativas para llenar las horas que ya no están ocupadas por los rituales.
Lo que es más importante, está empezando a tener esperanzas de que quizás sea posible construir una vida impulsada por el propósito y la intención, en lugar del miedo.
Associate Professor of Psychiatry and Neurosurgery, University of Colorado Anschutz Medical Campus
Fuente: https://theconversation.com/deep-brain-stimulation-can-be-life-altering-for-ocd-sufferers-when-other-treatment-options-fall-short-186109